¿Qué ocurre cuando nuestro cuerpo no responde como
queremos o como se espera? Existen profesiones expertos y expertas en dolor y
sexualidad, y poco a poco se trabaja también diversidad funcional. Pero, ¿y
cuando duele y no sabes por qué, cuando tardan años en ponerle nombre a la
enfermedad, cuando no se sabe de donde viene y si tiene cura...?.
Si algo me gusta de la sexualidad y de trabajar con
la intimidad de las personas es que es un campo que aunque esté lleno de
heridas y frustraciones, casi siempre trae aprendizaje, alegrías y crecimiento.
¿Qué ocurre cuando nuestro cuerpo no responde como
queremos o como se espera? Existen profesiones expertos y expertas en dolor y
sexualidad, y poco a poco se trabaja también diversidad funcional.
Pero ¿Y cuando duele y no sabes por qué, cuando
tardan años en ponerle nombre a la enfermedad, cuando no se sabe de donde viene
y si tiene cura?.
La endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres. Irene
Aterido, especialista en temas socio sanitarios, endometriosis y sexualidad y
colaboradora en el blog Rompe el silencio, fuente de información en español
para pacientes sobre endometriosis, nos explica un poco de esta enfermedad y
por qué es tan importante darle voz.
¿Qué es la endometriosis?
Es una enfermedad sistémica, crónica, tumoral y
compleja que sufren en su abrumadora mayoría mujeres cisgénero, otras personas
nacidas con útero y algunos hombres cisgénero. A lo largo de la entrevista voy
a hablar de que es una enfermedad femenina con todas estas salvedades por las
razones que explicaré en las siguientes preguntas.
La explicación clásica de lo que es la endometriosis
es que, durante los ciclos menstruales, la mucosa que recubre el endometrio se
descama y expulsa en forma de regla. En el caso de las personas con
endometriosis, parte de ese tejido se “implanta” y crece como un tumor benigno
en los órganos situados en el abdomen (aparato reproductor, digestivo y otros)
o en otras partes del cuerpo, lo que provoca una inflamación de esos órganos a
lo largo del ciclo menstrual y dolor.
Debido a esta explicación de la fisiopatología, es
una enfermedad tradicionalmente tratada desde la ginecología y la cirugía pero
esto está obsoleto. El tratamiento debe ser multidisciplinar y por
especialistas formados en endometriosis: endocrinología, internista,
ginecología, fisioterapia de suelo pélvico, oncología, gastroenterología,
urología, psicología y unidades del dolor. No cualquier especialista tiene
suficientes conocimientos sobre la endometriosis y pueden hacer más mal que
bien, incluso con las mejores intenciones.
Debemos reconceptualizar la endometriosis como
enfermedad crónica y potencialmente discapacitante en las principales áreas de
la vida: estudios, trabajo, sexualidad, ocio, crianza.
¿Por qué es tan difícil de diagnosticar?
Se vincula a la menstruación pero es que ser persona
menstruante no es una enfermedad. El dolor de regla no es normal, es signo de
patología orgánica. Al estar presente en los tejidos fetales, debemos ser
conscientes de que incluso niñas/os antes de su primera regla (menarquía)
pueden desarrollar los síntomas, a veces de forma incapacitante y muy dolorosa,
y requerir cirugía (en Estados Unidos hay niñas de 10 años operadas de
endometriosis). El dolor abdominal y de regla inexplicado por otros factores
debe ser sospecha de endometriosis.
Se han planteado diversas teorías para explicar su
origen, que parece ser multifactorial. La sintomatología es común a otras
afecciones del sistema reproductor y cánceres.
Por otra parte, el hecho de que principalmente afecte
a mujeres cis, junto al sesgo de género en la atención e investigación médica
han hecho que se desdeñe el dolor de las afectadas. Por ello, se tarda, de
media, 9 años en diagnosticar la endometriosis y las pacientes visitan hasta 5
especialidades médicas distintas (incluida psiquiatría) antes de ser
diagnosticadas como enfermas de endometriosis.
A menudo, en las mujeres sin síntomas (30 %), el
primer aviso de la enfermedad es la esterilidad o una peritonitis aguda en
torno a los 30 años de edad. Es decir, que se les diagnostica en el curso de
una cirugía. El estándar diagnóstico actual es la biopsia mediante laparoscopia
pélvica o bien directamente una laparoscopia. El retraso diagnóstico hace que
los efectos de la enfermedad, que ha do avanzando en el organismo todos los
años previos, sean devastadores y trunquen el proyecto de vida de las personas
afectadas.
Resumiendo: en 2016 no conocemos la causa pero tienen
que ver factores de contaminación ambiental, predisposición familiar compleja.
La investigación básica está a un nivel rudimentario, no existe por ejemplo un
protocolo de recogida de muestras de tejidos de las biopsias, ni un protocolo
de pruebas diagnósticas rutinarias, incluso pre quirúrgicas en el caso de
operaciones programadas de endometriosis (a algunas pacientes les realizan
resonancia magnética y a otras no). Esto, que sería impensable en el caso del
cáncer, es la experiencia diaria de las enfermas de endometriosis en el Estado
español.
¿Por qué es tan complicado el tratamiento?
Actualmente no existe un consenso sobre su origen
(genético, hormonal, trastorno inmunitario, tóxicos ambientales) ni mecanismo
de acción y, por tanto, existen enormes carencias preventivas, de tratamiento
efectivo y en definitiva de terapias curativas.
Los tratamientos hormonales paliativos que se ofrecen
para frenar el avance de esta enfermedad invasiva y tumoral sólo paralizan el
crecimiento de implantes y focos endometriósicos mientras se usan. Al
abandonarlos tras unos meses o años, debido a sus terribles efectos secundarios
(depresión, osteoporosis, anulación del deseo sexual…), la enfermedad recidiva.
No hay tratamientos que curen, sólo hay tratamientos que palian el dolor y, a
veces, ni eso (muchas enfermas gravemente afectadas desarrollan dependencia a
analgésicos y mórficos).
Se estima que una de cada diez mujeres en edad fértil
(más de dos millones de chicas y mujeres 14-49 años en España) padece
endometriosis, aunque no tenga síntomas. En Estados Unidos se habla de una tasa
de prevalencia del 15-20% de las mujeres. Es, por tanto, una epidemia de salud
pública, un caso claro de discriminación por razones de género en la medicina
(Dra. Valls-Llovet).
Aproximadamente en el 20% la endometriosis es activa
y agresiva. El 70% de las personas afectadas tiene sintomatología.
¿Existe un protocolo?
Debería emplearse el algoritmo de la Guía estatal
desde atención primaria, enfermería de centros educativos e instituciones. Así
mismo, cuando en la primera exploración ginecológica se detecta dolor a la
palpación o útero en retroversión, se debería sospechar. Existen la guía
estatal de atención a las mujeres con endometriosis y la guía pionera en España
de la Junta de Andalucía, que se desarrolló gracias al esfuerzo de una
asociación de pacientes.
¿Cómo afecta a la vida en general?
El impacto de la endometriosis en la vida de las
mujeres es enorme.
a) En muchos casos el dolor de la endometriosis no se
limita a las menstruaciones ni es sólo cíclico, sino que se convierte en
crónico o aparece en cualquier momento del ciclo menstrual, notándose tanto en
el abdomen como en la zona lumbar o piernas (incluso “pseudociática”).
Las enfermas con endometriosis sintomática
(aproximadamente el 80 %) viven con un dolor limitante, crónico (diario) o
discontinuo (por ejemplo, sólo en las reglas, o sea, miles de horas y días
perdidos en su vida), a la hora de realizar su vida y este dolor puede ir en
aumento con los años al avanzar la enfermedad.
Los dolores o síntomas principales de la
endometriosis son:
Dismenorrea: dolor durante la regla y/o ovulación
(cólico). Hemorragias no menstruales ni vinculadas a actividad sexual.
Dispareunia: dolor durante la penetración y/o tras
tener un orgasmo. Sangrado uterino y vaginal durante/tras las relaciones
sexuales.
Disquecia: dolor tras la evacuación; Disuria: dolor
durante/tras orinar. Urgencia y frecuencia. Síndrome de la vejiga llena.
Síndrome del intestino irritable.
Dolor pélvico (p. ej. tras hacer esfuerzos o estar
mucho tiempo de pie o sentada), edema abdominal (retención de líquidos que
provoca la característica tripa hinchada), dolor lumbar (“de riñones” e incluso
ciática) y/o dolor o calambres en las piernas (caderas y muslos, síndrome del
piramidal). Síndrome del intestino irritable.
Dificultad para quedarse embarazada, esterilidad.
b) El otro gran problema -junto con el dolor y la
esterilidad- para las mujeres con endometriosis (sintomática o no, activa o
silente) es el retraso en el diagnóstico: se puede llegar a tardar incluso
veinticinco años para diagnosticarla desde la instauración de la primera regla,
habiendo visitado hasta 10 especialidades médicas (la media en España está en
nueve y cinco, respectivamente).
Durante este periodo de años antes del diagnóstico
las personas que padecen endometriosis sufren tanto física como psíquicamente.
Además, cuanto más tarde se diagnostique, mayores son las posibilidades de que
los focos de endometriosis se infiltren y lleguen a destruir la función de
órganos vitales como vejiga, recto, intestinos… Todo ello provoca secuelas
irreversibles, físicas y emocionales, en la salud: múltiples cirugías,
tratamientos hormonales, analgésicos, neurolépticos, incomprensión social de
los efectos de la enfermedad, depresión mayor…
¿Cómo afecta a la sexualidad?
Como he dicho, la endometriosis puede llegar a tener
un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y
ocio) de la persona que lo sufre y directo en su sexualidad. Aparte del
vaginismo, dispareunia y vulvodinia que sufren algunas personas con
endometriosis, el círculo vicioso de: dolor, incomprensión, tratamientos
hormonales y fatiga crónica llevan a un deseo sexual hipoactivo (falta de
libido) y, evidentemente, a la insatisfacción sexual. También provoca falta de
autoestima: el cambio en la imagen corporal debida al aumento de peso, las
cicatrices (físicas y emocionales) y otras secuelas de las cirugías
(colostomía, osteomía).
Las continuas visitas al médico (medicalización de la
enfermedad) y todo lo anterior influyen en las relaciones sexuales y de pareja
de las personas con endometriosis y trastornos asociados. Se evita el coito, se
evita tener relaciones sexuales, se cae en conflictos de pareja y depresión.
Hay que romper este círculo vicioso porque la salud
integral incluye una vida sexual activa, si se desea tenerla, teniendo en
cuenta lo que sí se puede hacer y programando los encuentros sexuales. En ello
son muy útiles las terapias físicas (osteopatía o fisioterapia de suelo
pélvico, estiramientos de cadenas musculares, yoga) y psicológicas (terapia
sexual y de pareja, meditación, técnicas de relajación, psicoterapia y coaching
sexual). La endometriosis no es toda la persona, y la persona debe volver a
considerarse sexy.
¿Cómo influye la diversidad sexual?
Como vimos en el grupo de trabajo de atención a la
diversidad sexual en enfermería en MediaLab, a menudo en las consultas médicas
se piensa que la diversidad sexual sólo afecta a lesbianas, bisexuales, gays y
transgénero. Se asume un modelo heterocentrado y sexista de sexualidad, también
para las mujeres heterosexuales.
Por supuesto, la atención al colectivo LGTBIQ+ está
en mantillas en AP y especializada. La ginecología estigmatiza la diversidad
sexual mediante la invisibilización, negación y discriminación explícita de
estilos de vida distintos a los heteronormativos y monógamos (por ejemplo,
impidiendo a las mujeres solas o lesbianas acceder a las técnicas de
reproducción asistida).
Las lesbianas masculinas tienen más dificultades en
la consulta ginecológica que otras mujeres cis. A las mujeres cis, en algunos
casos, les recetan tratamientos androgénicos con graves efectos indeseados,
como el crecimiento de vello, cambio irreversible en la voz y menopausias
farmacológicas de difícil manejo cotidiano. Incluso se emplea un medicamento
para el cáncer de próstata masculino.
Por su parte, los hombres trans con útero se ven
afectados por la doble invisibilidad de la endometriosis y de su identidad de
género. Uno de los casos más agresivos de violencia ginecológica es el que
opera en el tratamiento dispensado a los hombres trans en el sistema médico.
Además, no hay investigación sobre los efectos de la endometriosis en personas
que han iniciado una androgenización farmacológica previa al diagnóstico con testosterona.
La autoimagen y suelo pélvico de las mujeres cis se
queda resentida por la histerectomía total o parcial, y los hombres trans
tienen también secuelas psicológicas por el trato institucional a su proceso de
enfermedad.
Los tratamientos de fertilidad para las personas con
endometriosis no tienen en cuenta la diversidad sexual. En las consultas
ginecológicas se asume como orientación sexual la heterosexual y, como opción
vital, la monogamia.
Por otro lado, imaginad que hubiera una enfermedad
que afectara casi exclusivamente a los hombres cis al menos 5 días al mes (más
de 1500 días de su vida perdidos) y que les impidiera mantener relaciones
sexuales. Seguro que ya tendríamos una pastilla para tratarla. Esa enfermedad
se llama endometriosis y a día de hoy no se conoce ni la causa.
Propuestas de acción
Es urgente un cambio en los protocolos de atención
médica que responda a los derechos sexuales y reproductivos de todas las
personas afectadas de endometriosis.
Es imprescindible dedicar 10 veces más recursos
públicos a la investigación básica de la endometriosis para que dentro de 25
años podamos tener tratamientos curativos. Es inadmisible que sólo se realicen
ensayos clínicos en el ámbito de la reproducción asistida, cuando hay muchos
otros síntomas de la enfermedad.
Es una cuestión de justicia social el reconocer que
la endometriosis es una enfermedad discapacitante y permitir medidas de
flexibilidad laboral, movilidad de puesto, permisos retribuidos, teletrabajo a
las enfermas de endometriosis.
Es urgente para las personas con gran afectación el
acceder a ayudas públicas de servicios sociales por razón de su enfermedad. Las
continuas bajas y descenso de productividad por convivir con el dolor llevan al
empobrecimiento de sus familias y la precarización de sus vidas.
Además se necesitan tratamientos paliativos de mayor
calidad, que atiendan al dolor, acceso legal y barato a propuestas como el
empleo de fármacos experimentales y cannabinoides.
Propuesta de cuidado
Los aspectos emocionales son importantísimos en
cualquier enfermedad crónica. Aconsejo a las personas que tengan o sospechen
tener endometriosis que consulten con las asociaciones y grupos de pacientes,
donde les darán mucha información precisa sobre el día a día. Es una enfermedad
muy dura que a menudo tiene comorbilidades con ansiedad y depresión. Es
imprescindible informarse y leer mucho sobre la enfermedad para no ser engañada
y desinformada. Apoyarse en las personas del entorno que sí sean conscientes
del sufrimiento que la enfermedad provoca. Asociarse a redes y grupos online de
apoyo mutuo. Activarse en cuanto al ejercicio físico diario adecuado a nuestros
niveles de dolor. No ser pacientes pasivas sino pacientes activas que buscan y
piden ayuda.
El enfoque de cuidados debe ser multidisciplinar y
holístico: la medicina convencional no está dando respuestas a las enfermas.
Muchas personas, hartas del maltrato institucional y la demora diagnóstica, se
están tratando fuera del sistema sanitario, empobreciéndose y agravando su
estado de salud (imaginemos que una enferma de cáncer no acudiera a sus
revisiones ni se diera la quimio prescrita).
Como sociedad debemos reflexionar colectivamente
sobre por qué en el siglo XXI seguimos desdeñando desde la Medicina oficial el
dolor del 10% de las mujeres, las desahuciamos desde la medicina, y si esto es
ético o, ni siquiera, rentable.
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