El inglés Jacob Alexander es portador del virus del
Sida. Luego de que sus familiares y amigos lo excluyeran decidió crear una
aplicación para romper con los mitos que rodean a la enfermedad.
La desinformación es la principal causa de
discriminación a pacientes con VIH y Sida (Shutterstock) La desinformación es
la principal causa de discriminación a pacientes con VIH y Sida (Shutterstock).
En su cumpleaños número 22, Jacob Alexander recibió
una llamada telefónica. Atendió con la clásica ansiedad de recibir 'un mimo'
del otro lado del tubo, pero rápidamente descubrió que no se trataba de un
amigo que deseaba saludarlo.
Del otro lado, un doctor le informó que estaban los
resultados de su examen de sangre: VIH positivo. A partir de ese momento su
vida cayó en una vorágine de rechazos y discriminación. Sus familiares comenzaron
a tomar a distancia, algunos -incluso- le retiraron la palabra y hasta su mejor
amigo, con quien convivía y habían compartido miles de aventuras desde la
niñez, le mostró su rechazo más crudo: compró una heladera nueva porque estaba
asustado de que Alexander "infectara" su comida.
Así, a medida que se corría la voz, más amigos,
compañeros y vecinos empezaron a tratarlo de manera diferente. Si bien al
principio Alexander convivió con un cuadro depresivo, comenzó a levantarse,
esperanzado por sobrellevar una enfermedad que bien medicada no es mortal y con
un objetivo claro: ayudar a que la comunidad despierte de su ignorancia, a
través de generar conciencia y conocimiento sobre el virus.
"Cuando le contaba a alguien que tenía VIH,
siempre se mostraba visiblemente estremecido", contó Alexander al portal
de noticias Mashable. Además confesó haber vivido episodios de discriminación
diariamente desde el diagnóstico. Esto, pensó él, se debe a una enorme ausencia
de educación sobre la transmisión del virus y lo que significa ser VIH
positivo.
Jacob Alexander fue diagnosticado con VIH positivo a
sus 22 años Jacob Alexander fue diagnosticado con VIH positivo a sus 22 años.
"En una ocasión yo estaba en el subte hablando
con mi novio sobre el VIH e increíblemente la gente se levantó y se trasladó a
un vagón diferente para alejarse de mí", relató Alexander.
“Hay un
estigma y un miedo muy fuerte instalado en la sociedad sobre el virus”.
Según el joven, toda esta desinformación es altamente
nociva para aquellos que viven con el virus porque de esta forma la enfermedad
no sólo los impacta física sino también psicológicamente. Alexander incluso
tuvo que escuchar a sus amigos haciendo bromas sobre el virus en momentos donde
luchaba con una fuerte depresión.
Afortunadamente, este estigma no le impidió avanzar y
poder hablar sobre su diagnóstico. De hecho, tomó la decisión de anunciarlo
públicamente por primera vez en una fuerte charla TED en la Universidad de las
Artes de Londres y puso a toda su audiencia a llorar.
Investigaciones recientes sugieren que el temor a la
epidemia de VIH en la década de 1980 todavía persiste en la actualidad. De
hecho, un reciente informe de la ONU sobre el SIDA descubrió que el 50% de los
hombres y las mujeres encuestadas tenían actitudes "discriminatorias"
hacia las personas con VIH. Por eso, con un estimado de 36,9 millones de
personas que viven con VIH o SIDA en todo el mundo, Alexander siente que ya es
hora de que se haga algo para combatir el estigma.
Por esta razón, decidió que no debía quedarse con los
brazos cruzados y pensó qué podría hacer él para ayudar a concientizar. Su
solución fue crear una aplicación que sirva como espacio de ayuda y fuente de
información tanto para quienes tienen VIH como para quienes no.
La aplicación The Positive Project, disponible en
casi 30 idiomas.
"Las personas de mi edad están siempre en su
teléfono. Por eso pensé que la mejor manera de llegar a los jóvenes sería a
través de una aplicación", explica Alexander. La aplicación se llama El
Proyecto Positivo (The Positive Project, en inglés) y proporciona datos sobre
el VIH, información general sobre salud y ayuda a los usuarios para localizar
los centros de análisis más cercanos.
Sin embargo, esta aplicación no es sólo una
herramienta para ayudar a las personas con información. También hay recursos
vitales para quienes han sido diagnosticadas con el virus, y para las personas
cuyas parejas han sido diagnosticadas: los usuarios pueden hacer preguntas de
manera anónima, pedir turnos en centros médicos y conectarse directamente con
ellos.
Para quienes están interesados en saber más sobre el
virus, la aplicación contiene recursos que pueden contar sobre la historia y
los orígenes del VIH y la diferencia entre el VIH y el SIDA, así como también
investigación e información sobre la magnitud de la enfermedad. Este es un
espacio ideal para todos aquellos que han sentido vergüenza de hacer preguntas
sobre el virus.
Alexander, quien actualmente es estudiante en el
London College of Fashion, de la Universidad de las Artes de Londres, se
encarga personalmente de subir sin ayuda los datos sobre los centros de salud,
en principio en el Reino Unido.
The Positive Project brinda información sobre centros
de salud en el Reino Unido.
Cary James, jefe de Programas de la organización
caritativa Terrence Higgins Trust, dice que, si bien se han hecho increíbles
avances en medicina en los últimos 20 años, las actitudes y la conciencia del
VIH no han seguido el ritmo de ese progreso.
"Los efectos devastadores del estigma del VIH no
pueden ser subestimados. Es una barrera que evita que las personas se hagan la
prueba o se traten por temor a las reacciones de amigos, familiares y colegas
en caso de que un resultado positivo", dijo James. "El estigma
también tiene un efecto perjudicial sobre la salud y el bienestar de las
personas, ya que según datos del gobierno del Reino Unido, el 15% de los
encuestados evitan a su médico de cabecera y el 66% evita el cuidado dental por
miedo", continuó el especialista.
Desde el Terrence Higgins dicen dar la bienvenida a
formas innovadoras de reducir el estigma, aumentar el conocimiento del VIH y la
buena salud sexual, así como mitos sobre el virus. "Aquí en el Terrence
Higgins, usamos con éxito muchas aplicaciones, incluyendo aplicaciones de
citas, para fomentar la prueba de VIH, como parte de nuestro trabajo de
difusión sobre salud", explicó.
La esperanza de Alexander es que su aplicación ayude
a las personas a sentirse menos solas y a sentirse un poco más seguros sabiendo
que tienen acceso a información sobre salud sexual. El objetivo primordial del
joven británico radica en que las personas hablen libremente y sin temor acerca
de su diagnóstico. "La gente sencillamente no debe tener miedo a decir que
tienen el VIH", concluyó Alexander.
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