miércoles, 13 de julio de 2016

Cansado de la discriminación, un joven con VIH creó una app para combatir la ignorancia social

El inglés Jacob Alexander es portador del virus del Sida. Luego de que sus familiares y amigos lo excluyeran decidió crear una aplicación para romper con los mitos que rodean a la enfermedad.

La desinformación es la principal causa de discriminación a pacientes con VIH y Sida (Shutterstock) La desinformación es la principal causa de discriminación a pacientes con VIH y Sida (Shutterstock).

En su cumpleaños número 22, Jacob Alexander recibió una llamada telefónica. Atendió con la clásica ansiedad de recibir 'un mimo' del otro lado del tubo, pero rápidamente descubrió que no se trataba de un amigo que deseaba saludarlo.

Del otro lado, un doctor le informó que estaban los resultados de su examen de sangre: VIH positivo. A partir de ese momento su vida cayó en una vorágine de rechazos y discriminación. Sus familiares comenzaron a tomar a distancia, algunos -incluso- le retiraron la palabra y hasta su mejor amigo, con quien convivía y habían compartido miles de aventuras desde la niñez, le mostró su rechazo más crudo: compró una heladera nueva porque estaba asustado de que Alexander "infectara" su comida.

Así, a medida que se corría la voz, más amigos, compañeros y vecinos empezaron a tratarlo de manera diferente. Si bien al principio Alexander convivió con un cuadro depresivo, comenzó a levantarse, esperanzado por sobrellevar una enfermedad que bien medicada no es mortal y con un objetivo claro: ayudar a que la comunidad despierte de su ignorancia, a través de generar conciencia y conocimiento sobre el virus.

"Cuando le contaba a alguien que tenía VIH, siempre se mostraba visiblemente estremecido", contó Alexander al portal de noticias Mashable. Además confesó haber vivido episodios de discriminación diariamente desde el diagnóstico. Esto, pensó él, se debe a una enorme ausencia de educación sobre la transmisión del virus y lo que significa ser VIH positivo.

Jacob Alexander fue diagnosticado con VIH positivo a sus 22 años Jacob Alexander fue diagnosticado con VIH positivo a sus 22 años.

"En una ocasión yo estaba en el subte hablando con mi novio sobre el VIH e increíblemente la gente se levantó y se trasladó a un vagón diferente para alejarse de mí", relató Alexander.

 “Hay un estigma y un miedo muy fuerte instalado en la sociedad sobre el virus”.

Según el joven, toda esta desinformación es altamente nociva para aquellos que viven con el virus porque de esta forma la enfermedad no sólo los impacta física sino también psicológicamente. Alexander incluso tuvo que escuchar a sus amigos haciendo bromas sobre el virus en momentos donde luchaba con una fuerte depresión.

Afortunadamente, este estigma no le impidió avanzar y poder hablar sobre su diagnóstico. De hecho, tomó la decisión de anunciarlo públicamente por primera vez en una fuerte charla TED en la Universidad de las Artes de Londres y puso a toda su audiencia a llorar.

Investigaciones recientes sugieren que el temor a la epidemia de VIH en la década de 1980 todavía persiste en la actualidad. De hecho, un reciente informe de la ONU sobre el SIDA descubrió que el 50% de los hombres y las mujeres encuestadas tenían actitudes "discriminatorias" hacia las personas con VIH. Por eso, con un estimado de 36,9 millones de personas que viven con VIH o SIDA en todo el mundo, Alexander siente que ya es hora de que se haga algo para combatir el estigma.

Por esta razón, decidió que no debía quedarse con los brazos cruzados y pensó qué podría hacer él para ayudar a concientizar. Su solución fue crear una aplicación que sirva como espacio de ayuda y fuente de información tanto para quienes tienen VIH como para quienes no.

La aplicación The Positive Project, disponible en casi 30 idiomas.

"Las personas de mi edad están siempre en su teléfono. Por eso pensé que la mejor manera de llegar a los jóvenes sería a través de una aplicación", explica Alexander. La aplicación se llama El Proyecto Positivo (The Positive Project, en inglés) y proporciona datos sobre el VIH, información general sobre salud y ayuda a los usuarios para localizar los centros de análisis más cercanos.

Sin embargo, esta aplicación no es sólo una herramienta para ayudar a las personas con información. También hay recursos vitales para quienes han sido diagnosticadas con el virus, y para las personas cuyas parejas han sido diagnosticadas: los usuarios pueden hacer preguntas de manera anónima, pedir turnos en centros médicos y conectarse directamente con ellos.

Para quienes están interesados en saber más sobre el virus, la aplicación contiene recursos que pueden contar sobre la historia y los orígenes del VIH y la diferencia entre el VIH y el SIDA, así como también investigación e información sobre la magnitud de la enfermedad. Este es un espacio ideal para todos aquellos que han sentido vergüenza de hacer preguntas sobre el virus.

Alexander, quien actualmente es estudiante en el London College of Fashion, de la Universidad de las Artes de Londres, se encarga personalmente de subir sin ayuda los datos sobre los centros de salud, en principio en el Reino Unido.

The Positive Project brinda información sobre centros de salud en el Reino Unido.

Cary James, jefe de Programas de la organización caritativa Terrence Higgins Trust, dice que, si bien se han hecho increíbles avances en medicina en los últimos 20 años, las actitudes y la conciencia del VIH no han seguido el ritmo de ese progreso.

"Los efectos devastadores del estigma del VIH no pueden ser subestimados. Es una barrera que evita que las personas se hagan la prueba o se traten por temor a las reacciones de amigos, familiares y colegas en caso de que un resultado positivo", dijo James. "El estigma también tiene un efecto perjudicial sobre la salud y el bienestar de las personas, ya que según datos del gobierno del Reino Unido, el 15% de los encuestados evitan a su médico de cabecera y el 66% evita el cuidado dental por miedo", continuó el especialista.

Desde el Terrence Higgins dicen dar la bienvenida a formas innovadoras de reducir el estigma, aumentar el conocimiento del VIH y la buena salud sexual, así como mitos sobre el virus. "Aquí en el Terrence Higgins, usamos con éxito muchas aplicaciones, incluyendo aplicaciones de citas, para fomentar la prueba de VIH, como parte de nuestro trabajo de difusión sobre salud", explicó.

La esperanza de Alexander es que su aplicación ayude a las personas a sentirse menos solas y a sentirse un poco más seguros sabiendo que tienen acceso a información sobre salud sexual. El objetivo primordial del joven británico radica en que las personas hablen libremente y sin temor acerca de su diagnóstico. "La gente sencillamente no debe tener miedo a decir que tienen el VIH", concluyó Alexander.