sábado, 8 de diciembre de 2018

¿Por qué es una buena noticia el Pacto Social por la No Discriminación e Igualdad de Trato asociado al VIH?

No sé si las personas con el VIH o quienes como yo llevan muchos años trabajando en la respuesta al VIH compartirán mi optimismo. Quizá a mí, a estas alturas de la película, ya cualquier avance me parezca un mundo, pero mirando atrás siento que 2018 ha sido un año histórico contra la discriminación y el estigma asociados al VIH.
Mi entusiasmo comenzó cuando la Ley 4/2018 de 11 de junio declaraba nulas las cláusulas excluyentes y prohibía la denegación de la contratación de seguros o el establecimiento de cláusulas discriminatorias, acabando así con un anacronismo injusto, que no sostenía ninguna evidencia, ni científica ni comercial, toda vez que los avances en la atención sanitaria han hecho que la esperanza de vida de las personas con el VIH sea prácticamente la misma que la de la población general. Se trata de un avance mayúsculo. Pregúntenle a cualquier persona con el VIH cómo era hasta ahora solicitar un préstamo hipotecario.
Y el pasado viernes, el Consejo de Ministras anunciaba nada menos que la revisión de todos los cuadros de exclusiones médicas vigentes que impedía a las personas con el VIH acceder a las Fuerzas Armadas y Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado. Otra conquista histórica.
Se repite mucho esa idea de que la infección por el VIH ya es una enfermedad crónica, como cualquier otra, que sólo implica tener que seguir un tratamiento.
Nada que objetar en el plano clínico. Pero no me imagino a Lorena Castell diciendo en un programa de televisión que las personas con cardiopatías lo son “por hacer locuras”. Ni a Mario Vaquerizo y Alaska añadiendo que con la información que hay “no está justificado” padecer diabetes o que “es imperdonable” contraer una salmonelosis. Hace sólo unos días, ésta era su idea sobre las personas con el VIH. Lo que resuena en este esperpento bochornoso es lo que explican los estudios: un 15,2% de la sociedad española considera que las personas con VIH son culpables de padecer su enfermedad. Pero en mi optimismo, prefiero quedarme con que casi el 85% de la sociedad española considera estas declaraciones como lo que son: burradas producto de la ignorancia.
Muchas enfermedades infecciosas siguen estando estigmatizadas porque son más que una entidad física. Se construyen socialmente cuando se definen sus síntomas y se les da un nombre (¿se acuerdan cuando el sida era el cáncer rosa? ) o se teoriza sobre su origen, su transmisión y prevención. En ese proceso también se asignan culpas y se crean categorías entre las personas afectadas: víctimas y pacientes, culpables e inocentes. Ni más ni menos que lo que ocurrió en los ochenta con el sida.
Permítanme seguir comparando, pero es que no conozco casos de personas que hayan agredido a un ligue al aclararle, antes de irse juntas a la cama, por aquello de protegerse, que tiene un poco de gripe. O que les incomode compartir lugar de trabajo con personas hipertensas. Con el VIH sí ocurre esto. Y para atajarlo hace falta algo más que avances legislativos porque en las situaciones de la vida diaria es donde las personas con el VIH soportan más estigma y discriminación.
Por eso importaba tanto que Sanidad decidiera, por fin, desatascar el Pacto Social por la No Discriminación e Igualdad de Trato asociados al VIH, concebido desde 2008. En 2011, representantes de distintas administraciones públicas, asociaciones, organizaciones sindicales y empresariales, medios de comunicación, sociedades científicas y universidades acordaron un documento de consenso. Se adelantó su inminente presentación en eventos y jornadas científicas, y ONUSIDA lo saludó como algo pionero. Pero 2011 acabó con un cambio de gobierno que prefirió descapitalizar y relegar al Plan Nacional del Sida a un lugar anecdótico en el organigrama y en las políticas ministeriales, guardando proyectos, como este pacto social, en cajones y armarios.
Es de justicia reconocer a las profesionales del Plan que continuaron defendiendo el Pacto. Pero a más alto nivel de gobierno, entre 2012 y 2018 sólo hubo promesas incumplidas tras cada reunión con la sociedad civil, falta de interés y de compromiso. Pero aquí está, siete años después, tras una actualización frenética en los últimos meses. Se trata de un éxito no sólo de sus artífices, sino de toda la sociedad, que al desarrollarlo e implementarlo será más justa, digna y saludable.
El Pacto Social por la No Discriminación e Igualdad de Trato incluye numerosas medidas, algunas tan prioritarias como asegurar que los certificados médicos dejen de considerar como indicador de padecimiento de enfermedad infecto-contagiosa el estado serológico frente al VIH. Esto provoca hoy que alguien con el VIH no pueda bañarse en una piscina pública o ir a un centro de día, situaciones en las que la transmisión del VIH es imposible. El estigma se crea cuando desconocemos cómo se transmite el VIH como explica la campaña #TransmiteRespeto del Ministerio. Situaciones como las mencionadas sólo justifican y perpetúan ese estigma.
Para acabar con la discriminación asociada al VIH es crucial reducir y prevenir el estigma a través de la sensibilización y formación a profesionales y a la sociedad, medidas también incluidas en el Pacto Social. Y no menos importante, reducir el estigma interiorizado, empoderando a las personas con el VIH y favoreciendo su visibilidad y participación social.
Esa participación ha sido clave para que el Pacto Social haya visto la luz, y seguirá siéndolo para que ciudadanía e instituciones se lo apropien, y para que sus medidas se desarrollen y se integren en las estrategias y planes operativos de los distintos sectores implicados, previniendo así que haya salido de un armario para convertirse en papel mojado. Hoy por hoy, soy optimista.

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